Il 2004 è stato l’anno in cui tutti noi, mielolesi, abbiamo per la prima volta cominciato a guardare alla ricerca con grande speranza, forse perché la “rivoluzione delle cellule staminali”, balzata alla ribalta dei media in modo prepotente, ha trascinato con sé, in una benefica concorrenza, la necessità della conoscenza di tutto quanto si sta ricercando nel mondo, almeno da dieci anni, nel campo della lesione al midollo spinale, basta ricordare, ad esempio lo “storico” Miami Project.

Fino ad oggi eravamo convinti che non ci fosse alcuna possibilità di curare, guarire la lesione del midollo, che l’irreversibilità dell’evento ci avrebbe pesato addosso per sempre.

Il cambiamento più interessante è stato cominciare a considerare la “guarigione” non come un fatto miracolistico e totale ma la possibilità di ridurre le pesanti conseguenze della lesione.

E’ incredibile il benessere che comunica la speranza, anche se non dovesse toccare a noi di beneficiarne. Sperare fa bene fin da ora.

Molto importanti, per questo cambiamento di prospettiva, sono state le iniziative intraprese da Christopher Reeve che ha profuso tutto il suo impegno, le sue risorse, la sua popolarità di attore famoso nella promozione della ricerca sulla lesione al midollo spinale.

Rimasto paralizzato nel 1995, quattro anni dopo crea la Christopher Reeve Paralysis Foundation, CRPF, organizzazione senza scopo di lucro che ricerca fondi e sostegno per la cura e la ricerca sulla lesione al midollo spinale e altre malattie del sistema nervoso centrale. Il CRPF stanzia inoltre una parte importante delle proprie risorse per migliorare la qualità di vita delle persone paralizzate.

Tra le associazioni italiane di persone con lesione al midollo spinale molte e diverse sono le posizioni.

La Federazione delle associazioni italiane di para-tetraplegici, FAIP, ha assunto un atteggiamento molto prudente, volto essenzialmente a proteggere le persone da illusioni e soluzioni miracolistiche (se ne sono viste di tutti i colori in questi anni) e a riaffermare l’importanza della propria battaglia storica: la realizzazione delle Unità Spinali Unipolari, USU, per la cura e la riabilitazione, oggi, delle persone. Ha costituito un Comitato Tecnico Scientifico per la Ricerca sulle Lesioni Spinali. Tra i componenti del comitato: il prof. Vescovi, il prof. Gorio, il dott. Aito.

Tuttinpiedi, il loro portale si chiama Midollo Spezzato, è un piccolo gruppo di persone che ha deciso di promuovere Il Comitato per la Giornata Nazionale della Ricerca sulle lesioni spinali. Giovani, fiduciosi che solo coltivando la speranza è possibile aiutare la ricerca, hanno rimesso all’ordine del giorno l’urgenza della promozione delle persone con lesione al midollo spinale, forse trascurando quanto fin qui fatto da altri, un po’ come se stessero scoprendo loro, oggi, il popolo dei mielolesi e le loro necessità. Hanno deciso che non possono aspettare che accada qualcosa, che è loro compito farsi protagonisti di una mobilitazione volta a promuovere e aiutare la ricerca, una ricerca a tutto campo, a 360 gradi, come dicono, non solo per “tornare a camminare” ma per “curare” gli esiti della lesione: riottenere piccoli ma importantissimi movimenti -si pensi alle braccia delle persone con tetraplegia-, procedere nel miglioramento della funzionalità della vescica, mettere a punto nuove tecnologie

L’Associazione Tetra- paraplegici del FVG è stata coinvolta dal dott. Zampa in una azione di sostegno al progetto SPINAL che unirebbe la ricerca alla pratica clinica presso il Gervasutta. Il progetto di ricerca è condotto dal prof. Andrea Nistri, della SISSA,

A seguito dell’appoggio espresso, il prof. Nistri ha invitato il Presidente della Associazione Tetra-paraplegici del FVG a visitare la SISSA.

*La SISSA è un istituto di ricerca e istruzione superiore di grado post-universitario a ordinamento speciale. Ha lo scopo di svolgere ricerca avanzata e di preparare giovani laureati italiani e stranieri alla ricerca e all’insegnamento universitario

**Andrea Nistri è professore ordinario di Farmacologia Cellulare e Molecolare, settore di Neurobiologia, alla SISSA.

E’ responsabile di un gruppo di ricerca di 12 persone, attualmente è supervisore accademico di 8 allievi di dottorato di ricerca

VISITA ALLA SISSA ISAS

SCUOLA INTERNAZIONALE di STUDI SUPERIORI AVANZATI di Trieste

Mercoledì 9 febbraio 2005.

Assieme a Sebastiano Marchesan, Presidente della Associazione Tetra-Paraplegici del FVG, ho visitato la SISSA. Ci ha accolti e guidati con squisita cortesia il dott.Giuliano Taccola, ricercatore alla SISSA e collega di lesione spinale: paraplegico. Ci ha fatto strada in senso proprio: ha di fatto reso accessibile (vedere foto) la prestigiosa Scuola Internazionale di Studi Superiori Avanzati di Trieste.

Il posto è magnifico e non solo per la posizione, collocato tra il verde e affacciato sul mare, ma anche per l’atmosfera internazionale, aperta che vi regna: tutte le indicazioni sono in inglese, i cartellini alle porte segnalano la presenza di studiosi di tutto il mondo, sui tavolini ci sono i principali giornali del mondo.

Dopo una visita alla struttura, quasi tutta percorribile, collocata sopra il parco di Miramare, il dott. Giuliano Taccola ci ha presentati al prof. Andrea Nistri assieme al quale abbiamo poi incontrato il Direttore della SISSA, il prof. Stefano Fantoni.

Sebastiano Marchesan ha riassunto le più importanti attività e realizzazioni della associazione e ha detto che il progetto SPINAL va incontro alle aspettative, alle speranze delle persone con lesione midollare.

Ritiene che per il Gervasutta il progetto Spinal potrebbe essere una occasione per ulteriormente qualificarsi.

Il prof. Nistri ha osservato che l’incidenza, a livello mondiale, della lesione spinale è tale per cui non preoccuparsi di dare risposte medico scientifiche sarebbe da irresponsabili: nell’anno passato solo al Gervasutta ci sono stati 55 nuovi casi. Ha detto che ormai è urgente fare ricerca e che trovare la soluzione ai problemi della lesione spinale è solo questione di anni.

In merito al finanziamento del progetto, ha detto che sono in attesa delle decisioni della Regione, “ma non ci fermeremmo comunque, si ricorrerebbe a finanziamenti privati. Contatteremo l’Associazione Industriali e altri possibili sostenitori”.

“E’ una ricerca da Nobel, siamo convinti di quanto stiamo facendo”.

Il Direttore della SISSA, prof. Stefano Fantoni, ha raccontato di come ha visto nascere il progetto, di come nel tempo si sia reso conto della necessità di fare ricerca nel campo della lesione spinale.

Giuliano Taccola ha fatto notare che la cosa nuova del progetto SPINAL sono l’esistenza, la disponibilità e la collaborazione, di un ambiente e una struttura prima ancora della disponibilità dei soldi. Questa situazione si configura come un vantaggio perché spesso ci sono i soldi ma non i giusti luoghi ove operare.

Giuliano Taccola, l’anno scorso, grazie alla SISSA, ha frequentato il workshop sperimentale del prof. Wise Young nel New Jersey, U.S.A.

Ci siamo poi spostati nella palazzina dove ci sono i laboratori e dove abbiamo incontrato la dott. Giuliana Zotta Vittur, Direttore Amministrativo della SISSA. Lo studio della dott. Zotta è una stanza al terzo piano della palazzina, un tempo albergo, invasa dal sole, affacciata sul mare, con una veduta da sogno.

La dott. Zotto ha dimostrato una notevole conoscenza dei problemi legati alla disabilità.

Si è detta entusiasta del progetto di ricerca Spinal che comporterebbe un’ immediato beneficio per le persone, un progetto collegato a volti e situazioni, “E’ in questi casi che ci si rende conto di poter essere veramente utili”.

Si è parlato della possibilità di iniziative comuni, per farci conoscere. Ci si è ripromessi di pensare ad una giornata presso la SISSA, con gli studenti che frequentano il master di giornalismo scientifico, per proporre loro l’argomento della lesione al midollo spinale.

Marchesan alla fine dell’incontro ha invitato il Direttore della SISSA, la dott. Zotta e il prof. Nistri a fare una visita al Centro di Spilimbergo.

Abbiamo quindi visitato il laboratorio dove Giuliano Taccola lavora. Il prof. Nistri ci ha proposto in maniera agevole, divulgativa, i termini del progetto SPINAL.

“La ricerca sul midollo spinale è cambiata negli ultimi anni. Sono sempre più numerose le risposte sperimentali che confermano, in tutti i mammiferi, uomo incluso, l’esistenza del Central Pattern Generator (CPG): una rete di neuroni, all’interno del midollo spinale, indipendente dal cervello e da stimoli sensoriali che vengano dagli arti o dal resto del corpo. Questa rete di neuroni è collegata in modo tale da generare un programma, il programma della locomozione. Quello che Giuliano ed altri ricercatori stanno studiando sono le proprietà e le caratteristiche di questo programma motorio: come si riesce ad attivare, quanto dura, in quali condizioni, con quali stimolazioni: elettriche e farmacologiche.
Laddove questo non sia possibile, cercare di far svolgere la funzione del CPG a zone che normalmente non lo fanno ma che sono adiacenti a quelle della lesione.
Un’ultima cosa: studiare, cercare di capire la fase immediatamente successiva alla lesione, quindi la fase di interesse principalmente neurochirurgico o comunque di medicina d’emergenza, che può durare ore, giorni, forse qualche settimana. Vorremmo cercare di capire, in questa fase, cosa sia possibile fare per evitare l’estendersi del danno. E’ un punto che ci sta molto a cuore”.

pubblicato sul n.2 El Cochecito aprile 2005