Alexandre Poce

Una breve presentazione di te: età, dove vivi, di cosa ti occupi…
Mi chiamo Alexandre Poce, ho 37 anni e vivo a Blainville, una città a nord di Montreal nella regione del Quebec, in Canada. Da luglio 2000 sono il direttore generale di una fondazione che si occupa di raccolta fondi in favore della ricerca sulle lesioni spinali.
All’età di 16 anni ho avuto un incidente di hockey. Più precisamente, il 14 marzo 1987, durante una partita di hockey, mancavano solo 2 minuti e 43 secondi alla fine del terzo tempo quando mi sono tuffato di testa sul BOARD e mi sono rotto il collo. Da allora, sono tetraplegico, braccia e gambe paralizzate, muovo solo spalle e testa.
Anche se paralizzato, mi sono fissato l’obiettivo di diventare avvocato prima dei 30 anni. Così, il 21 dicembre 1998 sono riuscito a raggiungere la mia missione ed ho ottenuto la mia laurea in giurisprudenza. Ho fatto la pratica per un anno e mezzo e sono diventato il direttore generale della fondazione. Come direttore generale della fondazione, il mio scopo è quello di raccogliere un mucchio di soldi per la ricerca, nella speranza di trovare una CURA presto.

Come giudichi vivere in Canada con una lesione spinale, per quanto riguarda i servizi e gli aiuti finanziari che lo stato fornisce per venire incontro alle spese quotidiane?
Per quanto riguarda la provincia del Quebec, devo ammettere che siamo dei privilegiati. Infatti abbiamo la possibilità di ottenere servizi particolari: un finanziamento per l’adattamento della macchina, quello per adattare l’abitazione, uno per acquistare presidi medico-chirurgici e anche quando siamo in ospedale, abbiamo un documento di assicurazione di malattia che ci permette di avere servizi particolari una volta tornati a casa. Riassumendo, direi che siamo molto fortunati per poter beneficiare di questi servizi e di questo aiuto finanziario.

Esistono contributi per la vita indipendente?
Per quanto ne so, esiste un aiuto sociale che viene assegnato alle fasce più deboli, ma non ne esiste uno dedicato specificatamente alle persone con lesione al midollo spinale, che tuttavia beneficiano di un’esenzione dalle imposte.

Cosa conosci dell’Italia?
Sicuramente qualcosa conosco, essendo io stesso di discendenza italiana sono interessato alle mie origini. Sono intenzionato a fare un giro per l’Italia al più presto soprattutto ora che conosco un italiano che vive in carrozzina.

Qui in Italia abbiamo grossi problemi con le barriere architettoniche, non solo negli edifici vecchi e storici, ma anche in molti appena costruiti. Qual è l’esperienza canadese?
Negli ultimi vent’anni in Quebec sono stati fatti molti progressi per rendere accessibili i luoghi pubblici sia edifici che marciapiedi, parcheggi … ma bisogna dire che ci sono delle contestazioni e delle rivendicazioni da fare. Indubbiamente oggi la società è più aperta e le persone disabili sono sempre più integrate.
Riguardo l’accessibilità, il Quebec ha delle leggi che sono state adottate al fine di regolare la costruzione di nuovi immobili e quindi non abbiamo un codice di abbattimento delle barriere architettoniche.

Dal punto di vista medico ed assistenziale, com’è organizzata la comunità canadese? Com’è gestito il primo soccorso? Quanti centri spinali avete sul territorio? Avete centri di riabilitazione e di assistenza a lungo termine dopo la prima ospedalizzazione?
Noi abbiamo due centri spinali di eccellenza che accolgono le persone che hanno subito una lesione vertebro-midollare. Successivamente, vengono trasferiti in un centro di riabilitazione.
Nel Quebec abbiamo numerosi centri di riabilitazione, ma ce ne sono tre che sono specializzati nel trattamento delle lesioni spinali.
Infine, per quello che è la qualità della cura in Quebec, devo dire che il primo soccorso ed il ricovero sono cambiati, si sono molto evoluti negli ultimi anni, tanto che le conseguenze che seguono una lesione midollare sono minori.

Come ci dicevi, sei il direttore generale di una fondazione che sostiene la ricerca sulle mielolesioni. In breve, ci puoi riassumere la storia della vostra organizzazione (quando è stata fondata, quali le sfide attuali e gli obiettivi futuri)?
La nostra fondazione è stata fondata nel dicembre 1994 da un uomo d’affari, Andre Senecal, che ebbe un incidente nel 1992, diventando tetraplegico. È per aiutare gli altri che ha creato questa fondazione, perché era convinto che un giorno, raccogliendo molti soldi, i ricercatori sarebbero stati in grato di trovare una CURA per le paralisi.
Sfortunatamente, Andre è morto il 25 aprile di quest’anno. Nonostante ci abbia lasciato, devo dire che farei qualunque cosa per perseguire lo scopo del mio amico Andre e, sicuramente, un giorno raggiungerò questo obiettivo.
Quindi, per il futuro, l’obiettivo principale della nostra fondazione è raccogliere un mucchio di soldi, da destinare alla ricerca per trovare una cura.

Come gestite la raccolta fondi presso i privati cittadini? Quali sono le iniziative più fortunate e quali gli appuntamenti più tradizionali?
Per quanto riguarda la nostra fondazione, noi abbiamo due principali momenti di finanziamento all’anno: un torneo di golf ed una serata benefica. Abbiamo anche degli altri eventi, ma di più piccola portata. Abbiamo anche persone e soci che organizzano delle raccolte di fondi per sostenere il nostro lavoro. Riceviamo anche delle donazioni.
Infine, facciamo una campagna di raccolta fondi annuale, una ogni tre anni ed una ogni cinque.

La vostra organizzazione ha partecipato all’ultima edizione di “Wheels in Motion”? Come consideri questa esperienza?
Abbiamo partecipato all’ultima edizione, come lo abbiamo fatto per tutte e sei. Devo dire che è stata una bella esperienza e ci ha permesso di lavorare con altre associazioni e fondazioni, il che è ottimo, perché ci ha consentito di imparare l’una dall’altra. Ma la cosa più importante è stata comprendere che siamo più forti se lavoriamo insieme, anziché ognuno per conto suo. Forse lo dovremmo fare più spesso!

In Canada, ci sono diverse fondazioni dedicate al supporto della ricerca scientifica sulle lesioni spinali (i.e.: Rick Hansen, CPA, …). Che tipo di relazioni e collaborazioni mantenete tra di voi?
Purtroppo non si lavora abbastanza insieme… Devo dire che le più grandi fondazioni in Canada per la ricerca sulle lesioni spinali sono la Rick Hansen Foundation, la Ontario Neurotrauma Foundation e la nostra fondazione. Tra l’altro, noi siamo l’unica fondazione sulla ricerca spinale in Quebec.
Ma anche se non lavoriamo abbastanza insieme, manteniamo degli ottimi rapporti tra di noi. Ad esempio, ci incontriamo ad ogni congresso che si fa sulla ricerca sulle lesioni midollari.
Lavoriamo anche con l’associazione dei paraplegici del Quebec .

Che relazioni tenete con i numerosi ed eccellenti laboratori sparsi per lo stato? Quali sono i ricercatori più disponibili e facili da contattare?
Ci sono relazioni piuttosto buone con i ricercatori e gli scienziati in Quebec, come nel resto del Canada.
Molti scienziati sono veramente disponibili, penso al Dott. Serge Rossignol, alla Dott.ssa Lisa Mckerracher, al Dott. Hugues Barbeau, al Dott. Steve Lacroix e Dott. Pierre Guertin.

Secondo te, a cosa è dovuto l’ottimo livello di ricerca sul midollo spinale in Canada? Pensi che nella tua nazione questo tipo di problematica sia più sentito che negli altri stati?
Credo che ciò che aiuta è forse il fatto che abbiamo molte persone dedicate alla causa , che lavorano duramente per raccogliere fondi da investire in questo tipo di ricerca. Sì, questa problematica è molto sentita ed è per questo che riusciamo ad avere sempre più studenti che si impegnano in questo campo.

Da ultimo, vedresti la possibilità di creare scambi e collaborazioni tra la vostra fondazione e la nostra associazione regionale?
Sicuramente sarebbe bello realizzare collaborazioni tra le nostre istituzioni.
Una volta che questo articolo sarà pubblicato, mi piacerebbe averne una copia da mostrare al nostro consiglio e forse metterlo anche sul nostro sito internet. Forse la nostra fondazione potrebbe fare qualcosa per rendere nota la vostra associazione in Quebec.
Infine, mi piacerebbe farmi un’esperienza venendo in Italia. Come dicevo prima, è il mio sogno andare in Italia almeno una volta nella vita per riconciliarmi con le mie origini.

pubblicato sul n.23 El Cochecito ottobre 2008