di Giuliano Taccola

Spesso viene indicato il dott. Ludwig Guttman come il pioniere nel trattamento delle lesioni spinali. In realtà, senza voler sminuire i suoi meriti, andrebbe ricordato che la rivoluzione che regalò ai mielolesi una più alta aspettativa e qualità della vita, fu realizzata da un gruppo di amici che si trovavano a parecchi chilometri di distanza dal mitico centro di Stoke Mandeville.

I protagonisti di questa rivoluzione erano tre personaggi di nome Henry Botterell, John Counsell e Al Jousse. Si ritrovarono a condividere un particolare periodo storico (la seconda guerra mondiale), una precisa collocazione geografica (la parte orientale del Canada) e soprattutto un sogno fatto di riscatto e di ritorno alla vita.

Da loro iniza quella che Mary Tremblay (PhD, OT(C), School of Occupational Therapy and Physiotherapy, McMaster University, Hamilton, Ontario UN 325, autrice di “The Revolution in the Management of Spinal Cord Injury 1995”) ha definito la Rivoluzione Canadese nel trattamento delle lesioni spinali. I segni di questo mutamento in Canada sono tuttora riscontrabili nell’approccio alla cura, alla ricerca e all’integrazione sociale a favore dei paraplegici.

Già prima dell’inizio della guerra Harry Botterell, allora giovane e promettente neurochirurgo del Toronto General Hospital, trovandosi ad affrontare il trattamento di tre pazienti che avevano riportato una lesione cervicale incompleta, intuì la necessità di investire un’unica persona della responsabilità del percorso di cura e riabilitazione dei mielolesi, all’interno di un gruppo multidisciplinare di medici.

Questo approccio si contrapponeva radicalmente allo schema allora in vigore che utilizzava per i paraplegici tanti medici diversi, privi di alcun contatto tra loro e siti in luoghi spesso distanti uno dall`altro.

Botterell fu tra i primi ad indicare come le infezioni urinarie, quelle polmonari e le piaghe da decubito (che rappresentavano le più serie complicanze spesso causa di decesso) dovevano essere considerate come il risultato di una errata cura ed assistenza piuttosto che come una fatale conseguenza della lesione al midollo spinale, come al tempo in molti pensavano.

Ma Botterell si spinse oltre e pose una pietra miliare della moderna riabilitazione affermando come l’obiettivo principale della cura fosse l’autonomia del paziente ed il suo reingresso nella vita di tutti i giorni in modo produttivo.

Questa sua filosofia innovativa fu rafforzata dall’incontro con il Capitano John Counsell, rimasto paralizzato a causa di colpo d’arma da fuoco durante la seconda guerra mondiale.
Botterell lo conobbe come paziente del Canadian Neurosurgical Hospital, un ospedale istituito a Basingstoke in Inghilterra per curare i soldati canadesi feriti durante il conflitto in Europa.

Fu Botterell a suggerire a Counsell di organizzare i veterani con lesione midollare per sviluppare in patria nuovi programmi di cura e riabilitazione che ridessero ai paraplegici la dignità.

Immobilizzato in un letto di ospedale, probabilmente Counsell non comprese la grandezza di quel messaggio ma, al suo ritorno a casa, si rese conto ben presto che opportuni ausili e il loro uso esperto potevano bastare ad emancipare le persone paraplegiche.
Così si impratichì con una carrozzina pieghevole a spinta manuale (la mitica Everest & Jennings regalatagli da un amico e realizzata in USA negli anni ‘30) e imparò ad utilizzare i comandi manuali per guidare l’automobile.
Rincuorato dai risultati ottenuti, si adoperò per far sì che anche gli altri veterani potessero giovarsi degli stessi strumenti e vi riuscì grazie all`interessamento di un facoltoso uomo d’affari, reso cieco per una ferita riportata durante la prima guerra mondiale, e con il quale Counsell iniziò ad esercitare forti pressioni presso il governo per veder riconosciuti i diritti ed i bisogni dei paraplegici.

E’ significativo constatare come gli straordinari risultati ottenuti in questo periodo storico fossero la conseguenza di un forte senso di appartenenza ad un gruppo che aveva le sue radici nelle tradizioni del cameratismo militare.

Due anni dopo, nel 1944 Counsell e Botterell si ritrovarono di nuovo fianco a fianco per ottenere dal governo l`autorizzazione a tramutare una vecchia casa di riposo per reduci, il Lyndhurst Lodge, nel primo centro di riabilitazione per paraplegici.
E’ a questo punto che si unì agli altri l’ultimo protagonista della storia, Al Jousse, promettente neurologo e psichiatra nominato come responsabile della nuova struttura al termine di un breve colloquio.
A convincere Botterell sulla sua nomina non dovettero pesare solo le ottime referenze del giovane medico ma anche la forte motivazione che Jousse, affetto fin dall’infanzia da una disabilità motoria congenita, comunicava con il suo passo incerto sorretto dai bastoni.

Il loro sogno aveva ora un tetto e tutti e tre iniziarono a lavorare intorno al loro progetto noncuranti degli inevitabili tentativi di dissuasione da parte di colleghi di più limitate vedute.

All’interno del centro Lyndhurst Lodge, così come nei successivi aperti in tutto il territorio nazionale, i paraplegici erano incoraggiati a seguire pratiche che noi troveremmo normali ma che 60 anni fa dovevano suonare come vere eresie alla consolidata pratica clinica.

La struttura era stata volutamente scelta perché lontana dall’ospedale ed era stata disegnata per non avere nulla che ricordasse un luogo di cura ma per essere, al contrario, il più vicino possibile agli ambienti che i reduci avrebbero trovato a casa.
Privi delle attrezzature ed ausili che non fossero più che indispensabili, all’interno del centro, i pazienti venivano incoraggiati a vestire nuovamente i loro vestiti, a prendere parte attiva alla vita comunitaria svolgendo mansioni quotidiane come servire la cena, e a ritornare a casa nei weekend.
Qui i paraplegici, sotto la guida di Jousse e dei suoi collaboratori, svolgevano quotidiane e inderogabili sessioni di ginnastica per rinforzare i muscoli degli arti superiori ed erano, anche se con mediocre successo, addestrati all’uso dei primi tutori per il cammino.

Nel centro erano inoltre previsti corsi di formazione professionale e particolare attenzione veniva data per sostenere l`accesso ai corsi universitari.

Uno strumento rivelatosi molto utile fu la creazione di gruppi alla pari dove i paraplegici potevano condividere i propri problemi ed aiutarsi a vicenda.

In questo clima di forte confronto e consapevolezza, il 1 maggio 1945 nacque la Canadian Paraplegic Association, la prima organizzazione al mondo fondata e amministrata esclusivamente da individui con una lesione spinale.

Il primo nucleo prevedeva la partecipazione di Counsell ed altri sei reduci, ma, tra il 1945 ed il 1948 , intuirono l’opportunità di reclutare personalità di prestigio nel campo militare, politico e civile, senza che questi dovessero essere necessariamente disabili.
Nel frattempo l’associazione aveva cambiato la sua originale impostazione allargandosi al di fuori del mondo dei reduci per fornire aiuto e sostegno a tutti coloro che vivessero con una lesione spinale. Questo proposito portò Counsell a visitare il vasto territorio canadese per creare sezioni regionali che assicurassero una presenza capillare.

I suoi interventi a capo della CPA hanno portato ad importanti risultati come la priorità nelle assunzioni ed i programmi di inserimento universitario e nelle scuole commerciali, il riconoscimento di una pensione vitalizia e l’erogazione di aiuti economici per affrontare le spese di assistenza e l’acquisto di ausili.
Tutti gli associati erano aggiornati sui risultati ottenuti dalle pagine del Caliper (il calibro), il primo giornale della CPA, che riportava anche le esperienze dei veterani con una lesione spinale al rientro a casa dopo aver lasciato il centro di riabilitazione.

Nel 1950, l’associazione comprò il Lyndhurst Lodge dal governo con un simbolico contributo di 1 dollaro per gestirne e finanziarne direttamente l’attività di riabilitazione.

Oggi il Lyndhurst Lodge rimane uno dei più importanti centri di riabilitazione per mielolesi in Canada e mantiene vive ed intatte le finalità di piena integrazione e reinserimento dei mielolesi nella comunità, le stesse che trapelavano dalle parole dei suoi fondatori quando affermavano “non c’è un barbiere all’interno del Lyndhurst Lodge: i pazienti sono stimolati ad usare i negozi della vicina comunità”.

pubblicato sul n.22 El Cochecito agosto 2008