Il 16 settembre 2005 presso l’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione , IMFR, Gervasutta  è stato presentato il progetto SPINAL, un laboratorio di ricerca sul midollo spinale: Spinal Patient Injury Neurorehabilitation Applied Laboratory.  I due partner eccellenti: SISSA, Scuola Internazionale di Studi Superiori Avanzati di Trieste, e l’IMFR “Gervasutta” di Udine:  ricerca di base e clinica si incontrano.

GLI OBIETTIVI DEL PROGETTO  SPINAL:

La prevenzione e la limitazione della lesione:

-studiare i meccanismi responsabili  della degenerazione del midollo spinale successiva alla lesione

-indagare se tutte le reti locomotorie abbiano simile suscettibilità alla lesione secondaria

-studiare quali agenti farmacologici possono proteggere il midollo spinale dall’estensione del danno iniziale

 Meccanismi di recupero del midollo spinale:

-studiare nuove proposte farmacologiche utilizzabili in neuroriabilitazione

-valutare quali parametri di stimolazione elettrica siano ottimali per attivare le reti locomotorie

-chiarire le basi del dolore neuropatico e la sua terapia

-lavorare in stretta sinergia con la neuroriabilitazione clinica per migliorare ed affinare tutti gli approcci tesi al recupero funzionale del paziente mediante ricerche avanzate basate su tecnologie innovative.

 Sono intervenuti:

  Paolo Basaglia, Direttore Generale ASS n. .4 “Medio Friuli”: il Piano della Riabilitazione Regionale destina un importante ruolo all’IMFR Gervasutta, il progetto SPINAL segna un importante incontro tra sperimentazione e clinica.

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  Stefano Fantoni, Direttore della Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati, SISSA: Da un po’ di anni a questa parte vedo rafforzata la valenza formativa e di ricerca fondamentale della SISSA. Saluto la manifestazione di oggi come l’inizio dell’attività di un laboratorio in cui ricerca fondamentale e cura si incontrano per risolvere un problema che io credo sia tempo che venga risolto in maniera definitiva.

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  Sergio Cecotti, Sindaco di Udine: …il mio sentimento è di duplice soddisfazione, visto che in qualche maniera ho due giacchette: in quanto sindaco della città, per tutto quello che si costruisce e che aiuta a mantenere l’eccellenza delle nostre strutture sanitarie, in particolare dell’IMFR, punta di diamante e per il quale abbiamo grandi ambizioni, al momento solo scritte nella pianificazione. La seconda soddisfazione è che, essendo io membro della SISSA, per quanto in sonno, un’istituzione scientifica così importante per la regione e così atipica nel panorama più generale, cominci ad avere delle attività sistematiche, permanenti anche a Udine e diventi una realtà regionale andando ad individuare possibili partner per iniziative di eccellenza, in questo caso il Gervasutta. Il mio augurio è che il laboratorio possa  funzionare  rapidamente, portare risultati concreti nella ricerca ma con una ricaduta sulla qualità delle prestazioni erogate al paziente. Che ospitare questo laboratorio possa essere ulteriore stimolo per realizzare quelle ambizioni che la programmazione regionale assegna a questo istituto che forse la finanza regionale non riconosce alla stessa maniera.

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  Vladimir Kosic, Presidente della Consulta Regionale Associazioni dei Disabili. Quattro gli elementi importanti di questo progetto: il primo è che la ricerca si incontri con i bisogni della gente, il secondo elemento è quello di un’Azienda sanitaria che pur costantemente sollecitata dall’emergenza della quotidianità sa investire sulla ricerca, il terzo che i disabili condividano il progetto, il quarto che il progetto sia sostenuto dalla Regione. I quattro elementi suggeriscono forse che viviamo in una comunità coesa.

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  Agostino Zampa, Direttore UO Unità Spinale IMFR: Descrive gli aspetti epidemiologici della lesione al midollo spinale che si possono così riassumere: Le lesioni di origine traumatica stanno regredendo a seguito delle campagne di prevenzione sulla sicurezza stradale: 20/25 nuovi casi all’anno per milione di abitanti  mentre quelle di origine non traumatica (neoplastiche,  vascolari, infettive, degenerative  e altre)  sono in aumento. Il dato complessivo è di 40/50 nuovi casi all’anno per milione di abitanti. Si calcola che le persone con lesione al midollo spinale in Italia siano 380  per milione di abitanti.  Nella nostra regione la stima è che vi siano  500 persone mielolese,  in Italia 60/70 mila persone, con una  età compresa tra i 10 e i 40 anni. L’età media si sta spostando verso i 44 anni: i traumi in età giovanile incominciano ad essere più contenuti, mentre le persone anziane cadono con maggior facilità. Le persone con lesione al midollo spinale hanno esiti di paraplegia nel 30% dei casi  e di  tetraplegia nel  70%. Nel 50% dei casi le lesioni sono complete. I costi per le cure mediche e la riabilitazione intensiva superano di 10 volte quelle per i tumori, di 6 volte quelle per infarto e di 3 volte quelle per stroke, per non parlare delle cure mediche per tutto il corso della vita: per re-ospedalizzazione per complicanze che determinano un importante incremento dei costi di assistenza. I dati vengono dagli USA: per una persona con paraplegia di 35 anni si calcola una spesa di 500 mila dollari, un milione per persona con tetraplegia. Per citare un caso che tutti conosciamo: Cristopher Reeve,  durante la sua vita da tetraplegico ha avuto una serie non indifferente di complicanze: piaghe da decubito, ossificazione articolare, crisi disreflessiche, fratture patologiche… Le cause più frequenti di ospedalizzazione sono le lesioni cutanee, patologie polmonari e delle vie urinarie. L’attesa di vita delle persone con l.m. è prossima a quella delle altre persone grazie a Ludwig Guttman che a metà degli anni 40 ha inventato una struttura, chiamata Unità Spinale,  in grado di garantire il massimo di cura e riabilitazione delle persone con l.m. Sono tutti passaggi che noi in regione conosciamo:  il sistema operativo del 118,  la grande diagnostica con i trauma-center di 2^ livello di Trieste e di Udine,  la chirurgia vertebro-midollare a Udine che assieme alla neurochirurgia di Trieste intervengono sui traumi,  la fase di riabilitazione intensiva, la riabilitazione subintensiva al Gervasutta e il Centro Progetto Spilimbergo che ci consente di realizzare una riabilitazione estensiva, negli anni. Il 21 settembre 1985 l’Associazione Paraplegici del FVG, presidente Rita Turissini, organizzò il primo convegno sulla cura delle lesioni al midollo spinale dal titolo “L’approccio multidisciplinare alla para-tetraplegia” , oggi, 20 anni dopo, siamo ad una nuova pietra miliare: all’interno dell’Unità Spinale vogliamo collocare la ricerca di base, vogliamo capire che cosa succede al momento della lesione.

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  Marsilio Saccavini, Responsabile Area Funzionale di Ergonomia e Terapia Occupazionale Unità Spinale IMFR:… Il  nostro compito è cercare di capire gli elementi di natura non solo clinica ma anche riguardanti la ricerca di base per il miglioramento del nostro lavoro: ripristinare il gesto. Da qualche anno la nostra comunità si confronta con il punto di soglia ovvero: la strumentazione che abbiamo a disposizione, le tecniche che abbiamo acquisito in ambiti come la fisiologia dell’esercizio, dell’allenamento e l’esserci associati con i bioingegneri ha fatto sì che i nostri pazienti abbiano raggiunto una prestazione motoria di livello difficilmente migliorabile. Quale prosieguo della nostra attività può essere veramente efficace? Cosa possiamo offrire di più ai pazienti con lesione midollare? E’ evidente la necessità  della ricerca di base che si collega con la clinica. (Illustra quindi il  lavoro che viene svolto sul movimento, in particolare sulla locomozione). Concludendo, il dott. Saccavini dice che non va trascurato un  altro  capitolo meno esplorato e approfondito: quello del movimento dell’arto superiore e della gestione funzionale della mano.

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  Andrea Nistri, professore ordinario di Farmacologia Cellulare e Molecolare, settore di Neurobiologia, alla SISSA:  … Illustra le conoscenze acquisite negli ultimi anni sui meccanismi di base nella deambulazione: noi camminiamo sia perché decidiamo di muoverci sia perché si attiva  tutta la serie di reti e circuiti accessori  a livello cerebrale  ma anche e soprattutto a livello spinale, precedentemente trascurati. La teoria corrente, pur conservando grande importanza per le vie corticospinali, assegna importanza sempre crescente alle reti spinali, interne al midollo spinale. E’ stata dimostrata una notevole autonomia del midollo spinale non solo nel senso di produrre riflessi  a vari stimoli ma, soprattutto, nell’elaborare segnali nervosi e programmare funzioni, per esempio la locomozione, in modo indipendente dal cervello. Con queste nuove acquisizioni cerchiamo di costruire un circuito, sebbene elementare  e provvisorio, simile alla  organizzazione di quel meccanismo. Una delle domande che più affascina i neuroscienziati è “come si costruisce un sistema nervoso?” Se capiamo questo possiamo comprendere anche i mal funzionamenti. La lesione traumatica interrompe l’accensione del programma: l’idea non è solo di far ricrescere le connessioni che vanno dal cervello al midollo spinale ma di sfruttare la riattivazione dei neuroni del midollo spinale con varie strategie terapeutiche, usando sostanze farmacologiche e stimolazioni elettriche. Semplificando: in condizioni normali esistono collegamenti che  portano le informazioni dalla periferia al midollo e al cervello. Dopo la lesione perdiamo la connessione con il cervello e cambiano le sinapsi, le connessioni nel midollo. Ecco quale è il punto fondamentale: il midollo spinale  è cambiato e il cambiamento ha una evoluzione temporale che dura mesi, un anno. Dovranno quindi, probabilmente, essere diverse le strategie di intervento e di neuroriabilitazione.  Il prof. Nistri ha quindi Illustrato il progetto di ricerca.

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  Alessandro Tesini, Presidente Consiglio Regionale:  Gradisco sottolineare il fatto che Gervasutta e SISSA abbiano trovato materia e terreno di collaborazione  in questo campo anche con l’interlocuzione con l’Associazione Tetra-paraplegici del FVG  è un avvenimento di enorme importanza. Quotidianamente, nel nostro lavoro siamo sollecitati in una direzione piuttosto che in un’altra, le sollecitazioni che provengono dall’Associazione Tetra-paraplegici si segnalano per un puntuale contributo nel merito delle questioni, alla ricerca della migliore soluzione sia per aspetti amministrativi che legislativi, “ci avete dato una mano a stendere uno Statuto più ricco, articolato, meno scontato per quanto attiene all’attuazione dei diritti di cittadinanza”.  La nostra Regione che sta cercando svolte importanti nell’azione di ricerca, ha trovato nel Progetto Spinal una opportunità per operare una sintesi fra la ricerca di base e l’applicazione diagnostica e terapeutica nella nostra organizzazione sanitaria. Ritengo che questa opportunità costituisca il segno di una grande maturità sia per le premesse che  per gli obiettivi che ci si vuole dare. Le istituzioni e la politica, mi pare di poter dire che sono stati quanto meno in grado di capire, soprattutto grazie a voi.

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  Marzio Strassoldo, Presidente Provincia di Udine, ha portato il proprio saluto,  riconoscendo l’importanza dell’iniziativa.

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  Furio Honsell, Rettore dell’Università degli Studi di Udine, Esprime emozione, così come l’amico Fantoni, per quanto si potrà fare con la ricerca  di base e applicata. Siamo alle soglie di un decennio strategico per le neuroscienze, siamo alle soglie di veder completare in risultati applicativi scoperte che sono state fatte recentemente e quindi saluto questo progetto perché mette in contatto realtà molto importanti come la SISSA e il Gervasutta … si sta creando un sistema di ricerca regionale dove operano la SISSA e l’Università di Udine. Se potessimo mettere in rete le nostre forze si tratterebbe non di una somma ma di una moltiplicazione delle energie in campo.

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  Franco Quadrifoglio, Preside della Facoltà  di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Udine:  Unire la ricerca di base alla  ricerca clinica è sempre stato un grande problema, so quanto è difficile questo rapporto. Il primo sentimento è di plaudire all’iniziativa augurandovi un grande successo e di trovare  ascolto dalla politica per i finanziamenti: debbo dire che ultimamente in Italia la ricerca non è al massimo dell’attenzione.

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  Paolo Di Benedetto, Direttore Dipartimento di Medicina Riabilitativa IMRF:  Vorrei che il progetto SPINAL fosse  come la ciliegina sulla torta, dove la torta è la cura e l’assistenza e la ciliegia la ricerca. Chiedo uno sforzo per assicurare un’alta professionalità nell’assistenza che, unica, mette in grado di realizzare bene tale progetto, si corre il rischio di avere una cattiva assistenza e un bellissimo istituto di ricerca. Come cittadino di questa regione sono contentissimo dell’iniziativa e devo dire che, rispetto al progetto iniziale, gli obiettivi che oggi sono stati elencati mi trovano particolarmente d’accordo perché rispondono alle domande che già nel 75 mi ponevo come giovane medico: come contenere, ovviare alle lesioni secondarie? Si può fare qualcosa per il recupero motorio dove ci sia una possibilità? E il dolore neuropatico? Oggi stiamo realizzando un sogno.

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  Sebastiano Marchesan, Presidente Associazione Tetra-Paraplegici del FVG: Favorire la ricerca significa accogliere la richiesta dei  paratetraplegici di migliorare, anche se di poco, la complessa e grave situazione in cui si trovano. Non intendo sobbarcare i ricercatori delle nostre eccessive speranze, ma è indispensabile ribadire la necessità del loro massimo entusiasmo ed impegno professionale perché sono convinto che i progressi nell’ambito della lesione al midollo sia solo una questione di tempo. La speranza ha ragione di esistere perché esiste la genialità umana che nei secoli ha reso possibile ciò che era impensabile.

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  Sergio Raimondo, Presidente  del Centro Servizi Volontariato del FVG: Quando si subisce una lesione al midollo spinale si vive un dramma personale e sociale. Si deve imparare a vivere col proprio corpo in maniera diversa (ma in questo siamo assistiti dall’Unità Spinale) e c’è bisogno di reintegrarsi nella società, dramma sociale al quale la politica deve dare una risposta. Quanto più questo avviene tanto più è alto il grado di civiltà della società stessa. Qualche anno fa è stata fatta la riforma del titolo V della Costituzione e si è parlato di sussidiarietà sociale, oggi qui stiamo vivendo appieno la sussidiarietà sociale,  dove ciascuno fa la sua parte: la Regione, la Sissa, il Gervasutta, l’Università, le Fondazioni bancarie, le associazioni, il Progetto Spilimbergo e tutte le associazioni di volontariato che io rappresento. Come centro Servizi per il Volontariato andremo a spiegare in forma diffusa e capillare la bellezza e l’originalità di questo progetto e faremo una raccolta di fondi per sostenere l’iniziativa.

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  Ezio Beltrame, Assessore Regionale alla Salute e Protezione Sociale del FVG:   Mi auguro che la data di oggi possa ricollegarsi alla data del 1985 e dare una nuova spinta alla progettualità che c’era 20 anni fa. Ha detto bene il dottor Di Benedetto prima quando ha parlato della lesione midollare come esempio di una patologia che necessita di lavoro integrato, si può fare tutta la ricerca che si vuole ma se non  si è in grado dal punto di vista clinico di dare risposte importanti le cose poi rimangono uguali a se stesse. Questo è un prototipo: si tratta di mettere insieme prevenzione, assistenza e ricerca. Quanto stabilito nel Piano Regionale della Riabilitazione approvato nel novembre scorso credo sia un punto di riferimento da cui non si torna più indietro: l’esame meticoloso con cui viene descritto il percorso che le lesioni midollari e le cerebro lesioni fanno dall’emergenza alla riabilitazione e la descrizione di come viene soccorso il traumatizzato grave in qualsiasi parte della nostra regione, come devono essere date le prime cure, l’unità spinale, il trasferimento al polo  riabilitativo del Gervasutta, il collegamento col Progetto Spilimbergo,  non sono la burocratizzazione di un percorso ma la descrizione di un grande obiettivo di salute: basta sbagliare di poco all’inizio per avere poi danni irreparabili. Questo grande processo clinico non può stare in piedi senza la terza gamba: la ricerca sperimentale e la ricerca clinica. Quale migliore collegamento nella nostra regione che la collaborazione con la SISSA? Bisogna lavorare su obiettivi specifici che portino prima di tutto un miglioramento per l’utente. Ci sono tutti gli elementi per giudicare in maniera positiva questo progetto. Sono qui per dirvi che entro un mese si farà la delibera, la cifra è già accantonata, assieme all’amico Cosolini abbiamo accantonato una parte della cifra destinata all’innovazione nel welfare. Credo che entro ottobre riusciremo a dare l’avvio ad un progetto triennale, per il momento, perché le cose non si costruiscono sulla provvisorietà e quindi spero che questa giornata sarà ricordata per quello che sapremo produrre nel concreto.

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pubblicato sul n.5 El Cochecito ottobre 2005